oggiscienza.itConvivere con la distonia: la storia di Flavia
VITE PAZIENTI Era il 2009 quando mi hanno operato per un tumore
benigno al cervello. Io, donna sana di poco più di
quarantanni, una vita piena e attiva, ero stata tutto sommato
fortunata: il tumore era benigno e lintervento era andato per il
verso giusto. Eppure dopo il primo periodo io non stavo bene.
Cominciano i primi spasmi muscolari nella zona del collo e della
testa, ma nessuno ci dà troppo peso. La postura,
chissà. E invece era distonia, ma per Flavia ci vogliono
anni prima di dare un nome alla sua nuova condizione. E solo con un
nome, unidentificazione, si può essere riconosciuti e quindi
trattati. La distonia è una malattia difficile da
diagnosticare e che può colpire chiunque, perché
nella maggior parte dei casi non ci sono correlazioni di tipo
genetico. Nel caso di Flavia probabilmente si è trattato di
una conseguenza dellintervento che ha subito al cervello che le ha,
fra le altre cose, paralizzato la parte destra del viso. Crediti
immagine: Pixabay Cosè la distonia La distonia rientra fra i
disordini del movimento e possiamo immaginarcela come un insieme di
spasmi improvvisi e molto intensi che colpiscono una zona del
corpo, oppure in casi più gravi che si riscontrano
soprattutto nei bambini, la malattia può essere
generalizzata in tutto il corpo. Questi spasmi producono posizioni
innaturali per il corpo, che a loro volta portano con sé
problemi secondari. Flavia per esempio, mentre mi parla al
telefono, è a casa dal lavoro per una forte sciatica che le
provoca molto dolore. Ha una voce affaticata, ma nonostante la
stanchezza che accompagna da anni le sue giornate, è un
fiume in piena. Da quando ha ricevuto la diagnosi ha dato un nuovo
senso alla sua vita, mi racconta. Oggi è la presidente
dellAssociazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (ARD) che
offre supporto a tutti coloro che devono intraprendere il faticoso
cammino anzitutto per il riconoscimento legale della propria
condizione. Ricerca: non a caso questa parola compare nel nome
dellAssociazione. Di ricerca sulla distonia mi spiega Flavia
cè disperato bisogno. Il primo grosso problema è la
diagnosi, specie in casi non gravissimi. Da presidente
dellassociazione nazionale incontro da anni molti malati e posso
dire con cognizione di causa che ci sono ancora troppi medici di
medicina generale che non conoscono la malattia e quindi non sanno
riconoscerne i sintomi. Io personalmente sono stata male anni prima
che un medico mi dicesse: forse lei ha la distonia, ed è
successo solo perché io cercando su internet avevo ritrovato
i miei sintomi legati a questa malattia. Dopo la diagnosi Una volta
avuta la diagnosi, per il malato ci sono due prime cose da fare a
livello burocratico: richiedere linvalidità per poter
accedere almeno in parte ai benefici della legge 104, e lesenzione
per i farmaci. Per entrambi gli aspetti però, mi spiega
Flavia, si riscontrano forti discrepanze.Le regole dovrebbero
essere uguali per tutti, ma alla prova dei fatti non è
così. Lesenzione per i farmaci è garantita in
Gazzetta Ufficiale dal 2011, ma in alcune zone dItalia in Sicilia
per esempio non è così, e si parla di oltre 400 euro
a trattamento da fare ogni tre mesi. Mi è capitato di
sentire diverse storie di pazienti che avrebbero avuto diritto
allesenzione ma che non lo sapevano perché il medico non
glielo aveva comunicato, probabilmente perché a lui per
primo non era stato comunicato. La terapia per il trattamento non
la cura! della distonia è basata su una tossina botulinica,
ovvero infiltrazioni direttamente nei muscoli interessati che
sbloccano la muscolatura colpita dagli spasmi. Perché la
vita del malato proceda il più serenamente possibile
è necessario che la terapia venga effettuata con
regolarità ogni tre mesi in ospedale. Oltre alla tossina
botulinica ci sono altre terapie, in primis la Deep Brain
Stimulation, proposta a pazienti con distonia diffusa in tutto il
corpo, spesso bambini. Si tratta in sostanza di elettrodi
impiantati nella testa del paziente collegati con
neurotrasmettitori nel petto o nel torace che mandano loro gli
impulsi elettrici necessari per tenere a bada la distonia. In
Lombardia questo impianto di neurotrasmettitori non viene per
esempio passato dal Servizio Sanitario Nazionale per chi soffre di
distonia, ma solo per i malati di Parkinson mi spiega ancora
Flavia. Noi come associazione adesso stiamo lavorando su questa
problematica, ma intanto molti pazienti aspettano. Un percorso a
ostacoli Un altro scoglio è la fisioterapia, fondamentale
per queste persone e che dovrebbe essere garantita almeno in
Lombardia il PDTA dice questo due volte lanno almeno. Tuttavia
spesso, mi spiega Flavia, ci si trova davanti lunghe liste dattesa,
anche di un anno. Pochi in Italia hanno protocolli di fisioterapia
mirata per i pazienti con distonia. Anche per quanto riguarda la
percentuale di invalidità riconosciuta ci possono essere
differenze importanti in situazioni tutto sommato simili. Io
personalmente ho uninvalidità del 70%, ma la maggior parte
dei malati di distonia ottiene al massimo il 50%. Se non hai almeno
il 75% di invalidità non hai diritto a tutti i benefici
della legge 104, in particolare allimportantissimo articolo 3 comma
3, che dà diritto a permessi sul lavoro per i trattamenti,
per esempio per le infiltrazioni da fare ogni tre mesi. È
ovvio conclude Flavia che solo chi conosce davvero che cosè
vivere con la distonia è in grado di capire che è
fondamentale per noi avere accesso a tutti i diritti della legge
104, ma sebbene si stimi che la distonia possa colpire una persona
su tre, è ancora scarsamente conosciuta dai pazienti ma
anche dalla classe medica. Flavia Cogliati è presidente
dellAssociazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia Segui
Cristina Da Rold su Twitter Leggi anche: Dare una vita normale a un
figlio con paralisi cerebrale Pubblicato con licenza Creative
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